FARK ET, DESTEK OL, HAYAT VER
Siraç için UMUT OL
Ben Siraç, 11 yaşındayım. DMD ile zamana karşı mücadele ediyorum, bir paylaşımın bile bana umut olabilir.
--%
Tamamlandı
--
Kalan tutar
Ben Siraç, 11 yaşındayım. DMD ile zamana karşı mücadele ediyorum, bir paylaşımın bile bana umut olabilir.
Kampanyamızın gerçek ve izinli olduğunu, T.C. İçişleri Bakanlığı'nın resmi sorgulama sayfasından kendiniz de kontrol edebilirsiniz. Aşağıdaki bilgileri sorgulama sayfasındaki ilgili kutulara girmeniz yeterli:
Belgemizin doğruluğunu teyit eden tanıtım videomuz:
Duchenne Kas Distrofisi (DMD), X kromozomu üzerindeki bir gendeki değişim sonucu ortaya çıkan, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığıdır. Vücutta kas hücrelerini koruyan "distrofin" adlı protein yeterince üretilemez ve zamanla kas lifleri zayıflar. Hastalık büyük çoğunlukla erkek çocuklarda görülür.
Belirtiler genellikle 2-5 yaş arasında fark edilir: yürümede gecikme, sık düşme, merdiven çıkmakta zorlanma ve baldır kaslarında olağandışı büyüme görülebilir.
DMD'nin bilinen kesin bir tedavisi henüz yoktur; ancak son yıllarda gen tedavisi alanında önemli gelişmeler yaşanmaktadır. 2023 yılında ABD'de onaylanan bir gen tedavisi, kaslarda kısaltılmış ama işlevsel bir distrofin proteini üretilmesini sağlamayı hedeflemektedir ve şu an sınırlı sayıda ülkede uygulanabilmektedir.
Maliyeti hasta başına 2,9-3 milyon ABD dolarını bulabilmektedir. Türkiye gibi birçok ülkede aileler bu tutarı bireysel bağış kampanyaları yoluyla toplamak zorunda kalmaktadır.
Gen tedavisine erişim beklenirken düzenli fizyoterapi, kas ve eklem sağlığını korumak açısından son derece önemlidir. Germe egzersizleri, solunum fizyoterapisi ve düzenli takip, kontraktürleri geciktirmeye yardımcı olabilir.
Kalp ve akciğer fonksiyonlarının düzenli takibi, beslenme desteği ve gerektiğinde ortopedik cihaz kullanımı yaşam kalitesini korumada önemli rol oynar.
Bu bilgiler genel bilgilendirme amaçlıdır; tanı ve tedavi kararları için lütfen çocuğunuzun hekimine danışınız.